Kako pridobiti spremljevalca za otroka s sladkorno boleznijo?

Zaradi rednega merjenja vrednosti krvnega sladkorja, inzulinske terapije ter skrbi za redne in ustrezno oblikovane obroke morajo bolniki v svojo bolezen vložiti ne le veliko znanja, temveč tudi reda in samodiscipline. Sladkorna bolezen je kronična in vseživljenjska, zato otroci sodijo v skupino najtežjih bolnikov. Zato je za otroke s sladkorno boleznijo tipa 1 po zakonu predviden spremljevalec, s čimer jim je omogočeno normalno šolanje. Vendar se pri tem pogosto zaplete, kajti zakonodajni postopki znajo biti včasih tudi zapleteni.

Potrebno je »usmerjanje«
Če ima otrok sladkorno bolezen tipa 1, lahko starši na Zavod za šolstvo podajo zahtevo za uvedbo postopkov usmerjanja otroka. Komisija potem odloči ali otrok potrebuje dodatno strokovno pomoč. Tako določa Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (ZUOPP), ki definira osem skupin motenj oz. primanjkljajev, zaradi katerih imajo otroci posebne vzgojno-izobraževalne potrebe. Žal sama diagnoza ni zadostno merilo, za usmeritev je potrebna vsakokratna ugotovitev, da bolezen, zdravljenje ali morebitne posledice obojega pomembno vplivajo na otrokovo funkcioniranje v vzgojno izobraževalnem procesu, njegovo uspešnost in učinkovitost.
Učenec s posebnimi potrebami je upravičen do dodatne strokovne pomoči (DSP) v vrtcu največ̌ tri ure na teden in v šoli največ̌ pet ur na teden, od tega se ena ura izvaja kot svetovalna storitev. Kdo, na kakšen način, v kakšnem obsegu in v katerem programu se bo dodatna strokovna pomoč̌ izvajala, presodi komisija, ki otroka usmeri. Izvajalec je nekdo od zaposlenih na šoli/ustanovi, če pa ustanova nima ustreznega sodelavca, ga lahko pridobi od zunaj. Lahko je to tudi eden od staršev.

Po ZUOPP obstajata dve možnosti: stalni in začasni spremljevalec. Težko gibalno oviranim ter slepim otrokom, se lahko dodeli stalni ali začasni spremljevalec.

Dolgotrajno bolnim otrokom, slabovidnim otrokom, otrokom z avtističnimi motnjami in otrokom s čustvenimi in vedenjskimi motnjami pa se izjemoma lahko dodeli začasni spremljevalec na podlagi kriterijev, ki jih določi minister.
Po tem zakonu spadajo otroci s sladkorno boleznijo v skupino dolgotrajno bolnih otrok, ki se jim izjemoma lahko dodali začasni spremljevalec.


Kako se lotiti postopka in kakšne so možnosti, o tem smo povprašali izr. prof. dr. Natašo Bratina z oddelka za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni Pediatrične klinike UKC Ljubljana.
»Otroci s sladkorno boleznijo tipa 1 vstopajo v postopek usmerjanja. Če zboli zelo majhen otrok (do treh let) pomagajo staršem s podaljšanim bolniškim staležem za šest mesecev, s prvim mesecem bolniškega staleža za nego in letnim dopustom. Kar pomeni, da so potem starši doma do osem mesecev. Če zboli otrok v prvem letu, je dodan še podaljšan porodniški oz. starševski dopust.
Za otroke v vrtcu se po družinskem zakoniku in z usmerjanjem pridobi pravica do stalnega spremljevalca, kar poteka ob pomoči Centrov za zgodnji razvoj (bivše razvojne ambulante) ter seveda KOEDBP PeK (Klinični oddelek za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni Pediatrične klinike). Ob vstopu v šolo velja podobno kot za ostale otroke s kronično boleznijo (izjema so gibalno ovirani in otroci z duševno manj razvitostjo), odobren jim je začasni spremljevalec za nekaj ur dnevno.
Večina staršev ob pomoči občine pridobi sredstva za stalnega spremljevalca, tako da je za otroke poskrbljeno. Vsi so upravičeni tudi do medicinske diete (varovalna prehrana primerna za sladkorno bolezen, po potrebi s štetjem ogljikovih hidratov). Letno KOEDBP PeK na seminarjih konec avgusta in v septembru pouči za učitelje o vodenju sladkorne bolezni. Udeležuje se jih preko tristo učiteljev in vzgojiteljev, kar nam je uspelo tudi v času covida. Preko leta pa imamo dodatno še približno 150 učiteljev in vzgojiteljev na mesečih edukacijah. Za učitelje in vzgojitelje smo pred leti pripravili posebno knjižico o sladkorni bolezni v vrtcu in šoli, pripravljamo tudi zdravstveni načrt ter načrt ukrepov ob hipo/hiperglikemiji.
Na spletni strani Društva za pomoč otrokom s presnovnimi motnjami so objavljena vsa predavanja, tu najdete tudi dostop do obrazcev, pripravljeni so edukacijski filmi (npr. meritev sladkorja, ukrepi ob težki hipoglikemiji) ipd. Tako je torej organizirana pomoč in edukacija za otroke s sladkorno boleznijo, seveda pa je ključna povezava med starši in osebjem vrtcev in šol.«

Kdo financira spremljevalca otroka s sladkorno boleznijo?
V vrtcih spremljevalce financira občina, v kateri ima otrok s sladkorno boleznijo stalno prebivališče. Šola pa mora zagotoviti začasnega spremljevalca iz lastnih finančnih virov. Šola bi naj najprej v dogovoru s starši določila tistega strokovnega delavca na šoli, ki bo po potrebi poskrbel za otroka in mu nudil tudi pomoč. Nekatere šole težavo s spremljevalci premagujejo s fondom, ki ga dobijo kot sredstva za nadstandard. V tem primeru lahko šola zaposli osebo za spremstvo otroka s sladkorno boleznijo, otroka z vedenjskimi težavam ipd. Vendar pa vse šole ne dobijo omenjenih sredstev, kar je odvisno od posamezne občine.
Obstaja tudi možnost za zaposlitev spremljevalca preko javnih del, a so tudi ti viri hitro izkoriščeni. Če šola nima dovolj financ, mora šola otroku s sladkorno boleznijo priskrbeti nekoga izmed svojih zaposlenih. Pojavlja pa se problem, saj šole običajno nimajo na voljo kadra in možnosti prerazporeditve, da bi lahko nekdo takšnega otroka spremljal ves čas njegovega bivanja v šoli.
To pa v praksi pomeni, da delo spremljevalca opravlja več delavcev hkrati, kar za otroka ni vedno najboljše. Zato si v šolah želijo, da bi jim v teh primerih avtomatično pripadal spremljevalec.
Kakšne so konkretne izkušnje s spremljevalci, nam je povedal ravnatelj osnovne šole Ketteja in Murna v Ljubljani, kjer opažajo, da je vse več prošenj za spremljevalca otrok s sladkorno boleznijo odobrenih. Vendar pa je za odobritev potreben primeren opis in obrazložitev bolezenskega stanja otroka.
Če za konec sklenemo, je pozitivno to, da ministrstvo večinoma odobri prošnje za dodelitev spremljevalca, vendar pa ne obstaja avtomatizem, ki bi prizadetim olajšal in skrajšal birokratske poti, ki so jih nekateri vešči bolj, drugi manj. Lažje je, če starši in šola dobro sodelujejo in če so starši čim bolj proaktivni.